每一天，李小中都要在電腦前度過(guò)

一張寫著“洗手”的字條貼在李小中床頭

患病前的李小中

被確診為漸凍癥的時(shí)候，51歲的李小中一眼望穿了自己的下半輩子。她做了幾十年生意，很快給自己算清了“一筆賬”：活著比死了更難過(guò)。李小中決定在失去對(duì)自己生命的掌控能力前死去。

她在十個(gè)月內(nèi)謀劃了一次自殺和兩次“雇兇殺己”，為此還差點(diǎn)花光積蓄。計(jì)劃全部失敗后，李小中痛苦地意識(shí)到，她已經(jīng)無(wú)法決定自己的生死。

輪椅上的李小中不得不繼續(xù)平常的日子，從抵抗活著退為抵抗沒(méi)有尊嚴(yán)地活著。這個(gè)執(zhí)著、聰明又脆弱的人要保持干凈、體面和禮貌，要睡得舒服一點(diǎn)，要不能被欺負(fù)、不能被餓肚子，要為自己接下來(lái)會(huì)遇到的呼吸困難做好準(zhǔn)備。

干凈的病人

9月中旬的一天，一起床，李小中就忙著坐到電腦前，給樓上的租戶發(fā)消息為自己的“擾民”道歉。頭天晚上十一點(diǎn)多，保姆抱她上床睡覺(jué)后，她發(fā)現(xiàn)大腿發(fā)癢，紅了一大片，她動(dòng)不了，只能難受得叫個(gè)不停。那一天，保姆按李小中的要求燉山藥牛肉湯后，手臂上沾著一塊山藥皮，這讓李小中出現(xiàn)皮膚過(guò)敏。

“洗手”是李小中對(duì)保姆最常強(qiáng)調(diào)的要求，包括手掌和整只手臂。李小中皮膚敏感，不愿被臟手碰，連有線頭的衣服都會(huì)反穿，怕被扎到不舒服。保姆王艷華是從家政公司找來(lái)的，家在附近的村里，剛來(lái)一個(gè)多月，人熱情、力氣大，但手粗。起初她常常犯錯(cuò)，有時(shí)在冰箱里拿完食物緊接著抱李小中起身，李小中無(wú)奈地讓保姆女兒寫了一張“洗手”的字條，貼在自己的床頭作為提醒，雖然保姆并不識(shí)字。

王艷華說(shuō)，李小中是她照顧過(guò)的最愛(ài)干凈的病人，她甚至連一點(diǎn)病人容易產(chǎn)生的口氣都沒(méi)有。每天早上，王艷華要花近一個(gè)小時(shí)幫李小中刷舌根，清理喉嚨里的黏液，洗澡時(shí)連耳廓里也要用棉簽擦干凈。王艷華平時(shí)喜歡抽煙，她知道李小中對(duì)氣味敏感，每次需要靠近李小中時(shí)，她都會(huì)戴上口罩。

李小中客氣地控制著自己和保姆之間的距離。每當(dāng)王艷華幫她撓完癢，她會(huì)禮貌地表達(dá)謝謝，但不敢有更親近的話了，因?yàn)橛袝r(shí)王艷華高興了就愛(ài)湊到她臉上親一口，李小中不喜歡口水在臉上留下的味道，但自己沒(méi)法用手擦掉，只能忍著。

湖南益陽(yáng)安化縣317省道邊一棟三層的房子就是李小中的家。李小中每天八九點(diǎn)起床，在保姆的幫助下從臥室移動(dòng)到衛(wèi)生間，最終停在客廳窗邊的電腦前度過(guò)她的一天。這是一小塊為李小中設(shè)計(jì)的角落，閑置的暖爐放在地上用作腳踏，電腦支架上搭著口水巾，兩小片木塊墊在輪椅后防滑。蕾絲窗簾讓窗外的景物變得模糊，窗戶外還嵌了一大塊紙皮板，用來(lái)遮擋每天早上的陽(yáng)光。

李小中已經(jīng)兩年沒(méi)有下樓了。如果你在白天的某個(gè)時(shí)刻走上她家的二樓，撥開(kāi)防蚊的門簾，一定能看到她背對(duì)著你，坐在一臺(tái)二手筆記本電腦前打字。

這是一臺(tái)安裝了眼控儀的特殊電腦，屏幕中央是鍵盤的畫(huà)面，每當(dāng)李小中的眼神聚焦在一個(gè)字母上，眼控儀就會(huì)捕捉到并指示電腦敲下，發(fā)出“嘟、嘟、嘟”的聲音。眼睛就是李小中的鼠標(biāo)，每當(dāng)輸入完成一句話，她還可以控制電腦朗讀出來(lái)，這是李小中和外界唯一的交流方式。她習(xí)慣了每天一個(gè)人靜靜地用眼睛控制一切，聊天、購(gòu)物、刷視頻。每當(dāng)馬路上的大貨車隆隆遠(yuǎn)去，頭頂電扇的吱吱聲和“嘟、嘟、嘟”的打字聲又重新浮現(xiàn)。

二級(jí)傷殘的李小中常年癱瘓?jiān)谳喴紊?，現(xiàn)在她的全身只有小腿和脖子還有一點(diǎn)力氣，吃飯、上廁所、洗漱都需要保姆幫忙，但她從不在保姆面前表露出弱勢(shì)的樣子。

有次，李小中讓王艷華去臥室收拾床鋪，王艷華聽(tīng)到一半就進(jìn)臥室了，李小中臉色嚴(yán)肅起來(lái)，“嘟、嘟、嘟”盯著屏幕開(kāi)始打字。不一會(huì)兒，電腦響起機(jī)器的朗讀：“我話還沒(méi)說(shuō)完你就走了，我說(shuō)你也說(shuō)，能聽(tīng)得清嗎？”連續(xù)播放了兩遍。王艷華站在輪椅背后沒(méi)吭氣。不一會(huì)兒，電腦又說(shuō)：“不回答我?！蓖跗G華忍不住笑起來(lái)，“哎呀，我知道啦，知道啦！”

吃飯時(shí)，李小中打字讓保姆把魚(yú)放進(jìn)稀飯里一起喂，覺(jué)得分開(kāi)吃沒(méi)味道，身邊的人聽(tīng)見(jiàn)了，嫌她要求太多。正吃著飯，李小中突然哭起來(lái)了，瘦小的身體抽動(dòng)了好一會(huì)兒才停下，她覺(jué)得自己被兇了，“還幫保姆說(shuō)話，難道不應(yīng)該和我站在一邊嗎？”有時(shí)她似乎能感覺(jué)到身邊人對(duì)她的嫌棄，忍不住問(wèn)我，“說(shuō)實(shí)話，我也沒(méi)有那么難照顧吧？”

變形

李小中比生病前瘦了二十多斤。今年，她的眼皮變厚、脖子變歪、下巴后縮，舌頭也萎縮了，只剩幾年前做的半永久眉毛和眼線還停在臉上沒(méi)有變過(guò)。

李小中身體的“失控”是從4年前開(kāi)始的。

2017年7月的一天，李小中在拖地時(shí)不小心滑倒，右腿膝蓋狠狠摔在地上。恢復(fù)的過(guò)程中，李小中發(fā)現(xiàn)沒(méi)有摔傷的左腿也變得有些無(wú)力，有時(shí)坐下就很難再站起來(lái)。等到開(kāi)始輾轉(zhuǎn)各家醫(yī)院看病時(shí)，李小中走路已經(jīng)有些飄忽了，害怕被人群碰倒。2018年5月她從北京回到湖南時(shí)，特意在手里拎了一只皮箱，得拿點(diǎn)什么走路才有安全感。

聲音的變化發(fā)生在五個(gè)月后。那是李小中的女兒結(jié)婚，其中一個(gè)環(huán)節(jié)是女婿在臺(tái)上喊李小中，她得答應(yīng)一聲。主持人讓李小中“哎——”的聲音長(zhǎng)一點(diǎn)，但她發(fā)現(xiàn)自己的聲音戛然而止，沒(méi)有辦法再拖長(zhǎng)了。

一年多的時(shí)間里，李小中嘗試了各種能想到的治療辦法，針灸、理療、按摩、吃保健品。吃藥最多的時(shí)候，她從下午6點(diǎn)開(kāi)始吃，五種藥每隔一個(gè)小時(shí)吃一種，吃到晚上11點(diǎn)。為了方便在脖子上打針治療，她剪掉了自己喜歡的長(zhǎng)卷發(fā)。

2019年1月，李小中在武漢同濟(jì)醫(yī)院被確診為漸凍癥。這是一種漸進(jìn)且致命的神經(jīng)退行性疾病，患者會(huì)逐漸出現(xiàn)肌無(wú)力、肌萎縮、吞咽和呼吸困難等癥狀，并逐漸失去運(yùn)動(dòng)能力和生活自理能力，直至死亡，但智力、記憶力及感知能力不會(huì)受影響。醫(yī)生告訴李小中，她大概還能活兩到三年的時(shí)間。李小中知道，自己已經(jīng)被判了“死刑”。但她一開(kāi)始沒(méi)有認(rèn)命，繼續(xù)嘗試著各種治療手段。女婿甚至花了一萬(wàn)多元請(qǐng)人為她做法，希望能驅(qū)邪。但身體失控的速度反而在加快，一年后，李小中幾乎無(wú)法走路了，徹底坐上了輪椅。

李小中在心里算了一筆賬，如果只能活兩到三年，自己的積蓄大概是足夠醫(yī)療費(fèi)用的，但她知道晚期漸凍癥病人離不開(kāi)呼吸機(jī)，只能整日躺在床上熬著。她不想等到那個(gè)時(shí)候，在沒(méi)有生命質(zhì)量的情況下煎熬，決定在那之前結(jié)束生命，“要死就死，以免到時(shí)候人財(cái)兩空，活受罪”。

確診時(shí)，李小中的女兒離預(yù)產(chǎn)期只有兩個(gè)月，李小中還想看著外孫長(zhǎng)大，還想活下去，她給自己的生命劃定了期限，決心在自己失去自殺能力之前死去。

李小中的丈夫諶石軍短暫地照顧過(guò)她一段時(shí)間，在他看來(lái)，照顧病人的時(shí)間讓他覺(jué)得有些煩躁，而李小中發(fā)出“嗷嗷”的呻吟讓他覺(jué)得惡心。有一次他給李小中洗臉，李小中不知為什么開(kāi)始叫喚，他只得把她推到電腦前等她打字，才知道是因?yàn)橥壤洹ＶR石軍有些哭笑不得，“腿冷難道不應(yīng)該趕快把臉先洗好了再說(shuō)嗎？”諶石軍說(shuō)，自己雖然想外出掙錢，但由于家里換保姆太頻繁，自己脫不開(kāi)身，無(wú)法去外地。

對(duì)于自己“夸張”的聲音，李小中也沒(méi)有辦法控制，現(xiàn)在的她已經(jīng)很難發(fā)出聲來(lái)，而那種叫聲更像是從身體里面震出來(lái)的，沒(méi)有低音，“一聽(tīng)就是兇別人，一般人不會(huì)理解的”。

隱秘的自殺

李小中以為，自己已經(jīng)做好了預(yù)判，把結(jié)束生命的主動(dòng)權(quán)掌握在了自己手里。她從沒(méi)想過(guò)自殺失敗的可能性，以為只要準(zhǔn)備好了，一切都順理成章。

她知道不能和家人透露自己的想法，因?yàn)樗麄儭安豢赡芸粗宜馈?。她開(kāi)始了自己的秘密計(jì)劃。確診大概四個(gè)月后，李小中花500元托人從網(wǎng)上買了5盒安眠藥，后來(lái)又買了100片神經(jīng)安定類藥物。她把藥片一粒粒摳到玻璃瓶里，裝了兩瓶，藏在自己的房間，準(zhǔn)備等身體快撐不下去的時(shí)候吃掉。

為了確認(rèn)藥的有效性，李小中還少量地嘗了幾片，比較哪種起效更快。后來(lái)買的那種藥，她吃半片就能睡一兩天，李小中對(duì)效果很滿意。與此同時(shí)，李小中密切關(guān)注著自己身體上的變化，尤其是手的力量和吞咽功能。她常找機(jī)會(huì)練習(xí)擰瓶蓋，擔(dān)心自己哪天就擰不動(dòng)了。

由于平時(shí)保姆幾乎全天在家，李小中很難吃藥而不被人發(fā)現(xiàn)。2020年1月17日，李小中等來(lái)了機(jī)會(huì)。這天是農(nóng)歷小年的前一天，她讓保姆放假回家了，丈夫諶石軍晚上九點(diǎn)才到家，她擁有了一段獨(dú)處的時(shí)間。

李小中把吃藥的時(shí)間定在下午3點(diǎn)，這樣既留有時(shí)間等藥效發(fā)作，丈夫回家時(shí)也可以發(fā)現(xiàn)自己。

她告訴保姆自己想喝酸奶，讓保姆在臨走前倒在碗里準(zhǔn)備好。李小中先把第一瓶里的90多粒藥拌進(jìn)酸奶，打算吃完了再繼續(xù)吃第二瓶藥。雖然還舍不得死，但她在心里跟自己說(shuō)，如果現(xiàn)在不做以后就沒(méi)有機(jī)會(huì)了。李小中還在桌上留下一封遺書(shū)，向女兒交代自己剩余錢款的下落。

但進(jìn)展并不如她所愿。李小中吃下20多片安眠藥的時(shí)候，保姆給她打了幾分鐘電話，她不得不暫停一會(huì)兒。吃到50多片的時(shí)候，丈夫的哥哥突然來(lái)家里給她送殘疾證，李小中聽(tīng)到動(dòng)靜，嚇得趕緊把碗蓋上。等他走后，李小中繼續(xù)吃藥，隨后失去了知覺(jué)。

李小中在家里昏睡了好幾天。睜開(kāi)眼的時(shí)候，她沒(méi)有任何心情，只記得自己身邊圍了一大群親戚，有人問(wèn)她“好好的怎么突然這樣了”？李小中沒(méi)有想到自己只吃了第一瓶藥就睡過(guò)去了，第二瓶藥效更強(qiáng)的還沒(méi)來(lái)得及吃。

吃藥之后，李小中的病情又加重了，原本她還能自己吃飯，醒來(lái)后手已經(jīng)失去力氣了。李小中后悔極了，自己沒(méi)有想到藥會(huì)吃不完，也沒(méi)有考慮到吃兩種藥的先后順序，浪費(fèi)了一次機(jī)會(huì)，“我太笨了，應(yīng)該先吃更厲害的那種”。

計(jì)劃失敗后，李小中因自己失去自殺能力而陷入了深深的痛苦。她給閨蜜發(fā)去消息，“我現(xiàn)在是死也死不了，活也活不下去，我吃了一瓶安眠藥，結(jié)果又活過(guò)來(lái)了”，“我真的不想活了”，閨蜜心痛地安慰她，“好死不如賴活著”。

李小中不想賴活著，她又動(dòng)起了心思，決定找別人幫自己結(jié)束生命。她找到了另一位閨蜜的男朋友張某江，聽(tīng)說(shuō)他人脈廣，想叫他幫忙找人，沒(méi)想到他自己答應(yīng)下來(lái)。李小中提出了煤氣中毒的方案，開(kāi)價(jià)一萬(wàn)元，張某江不答應(yīng)，她又加到了兩萬(wàn)。

李小中借口要把帶子綁在煤氣罐上訓(xùn)練手部力量，讓保姆把兩罐煤氣搬到房間里。當(dāng)天晚上，李小中讓保姆先回家。張某江來(lái)后，打開(kāi)兩罐煤氣，關(guān)上臥室門就離開(kāi)了。李小中吃了幾片安定后，在床上等待。沒(méi)想到路上大貨車經(jīng)過(guò)時(shí)，房門突然震開(kāi)了一條縫。李小中急忙給張某江打電話，對(duì)方答應(yīng)著卻沒(méi)有回來(lái)。李小中絕望地從床上滾到地上，等待著天亮，她知道保姆快回來(lái)了，“又是一場(chǎng)空”。

三個(gè)月后，李小中再次找到張某江，商定了用氰化物毒死自己的方案，沒(méi)想到張某江用薯片粉末代替，騙走了李小中近五萬(wàn)元。

三次計(jì)劃都失敗了，李小中覺(jué)得這是命運(yùn)在折磨自己。

活著

李小中最?；钴S在一個(gè)750人的QQ病友群里，大家有時(shí)會(huì)通過(guò)遠(yuǎn)程控制軟件互相“串門”，解決彼此電腦上的技術(shù)問(wèn)題，他們把電腦稱作自己的“家”。關(guān)于死亡的想法，李小中從來(lái)只在群里討論。在這里，想死是一種正常的情緒。李小中常看到有人抱怨“活不下去”，“如果我三天沒(méi)發(fā)消息就是已經(jīng)不在了”。群里有不少失去了自殺能力的人想嘗試餓死，但是一般堅(jiān)持三天就繼續(xù)不下去了。

漸凍癥患者面對(duì)家屬的心態(tài)常常是矛盾的。李小中看到不少女性群友控訴老公對(duì)自己不好，“什么人都有”，有的一天只給一頓飯，還有家暴的。而如果家屬太好，群友又會(huì)覺(jué)得內(nèi)疚，認(rèn)為自己是家庭的負(fù)擔(dān)。

三次計(jì)劃失敗后，李小中還嘗試過(guò)繼續(xù)找人幫助自己自殺。問(wèn)遍了100多個(gè)微信好友里可能的人選，有人開(kāi)口就讓她先轉(zhuǎn)賬，還有人提出了一些不切實(shí)際的辦法，李小中終于不得不放棄，總結(jié)道，“現(xiàn)在只有一種辦法了，那就是餓死”。她也嘗試過(guò)，但是過(guò)幾天就實(shí)在堅(jiān)持不下去了。

李小中小時(shí)候父母離異，她隨母親住進(jìn)養(yǎng)父家。家人平時(shí)很少照顧她，16歲時(shí)，她被送去理發(fā)店做學(xué)徒。認(rèn)識(shí)丈夫諶石軍后，他們一起在珠海打拼了幾年，后來(lái)由于家庭矛盾，她一個(gè)人到北京找閨蜜合伙開(kāi)理發(fā)店，因?yàn)槭炙嚭?，客人源源不斷。李小中做事很拼，“事情不做完不?huì)停下來(lái)”，2016年過(guò)年臨走之前，她曾一個(gè)人在店里做衛(wèi)生到凌晨3點(diǎn)，那天天氣冷，李小中還來(lái)了月經(jīng)，累到進(jìn)了醫(yī)院。

現(xiàn)在，李小中不得不活下去，但對(duì)她來(lái)說(shuō)，沒(méi)有什么一定要活下去的理由。她平平常常過(guò)著每一天，坐在電腦前，時(shí)間也不是很難過(guò)，一天很快過(guò)去了。無(wú)聊時(shí)，她就去病友群和人聊聊天，甚至比和閨蜜聊得更多，她知道閨蜜各自都有家庭的煩心事，“和她們已經(jīng)不是一個(gè)世界的人了”。

李小中能感覺(jué)到自己的身體越來(lái)越不行，吃飯有時(shí)感覺(jué)吞咽困難，睡覺(jué)時(shí)平躺著會(huì)呼吸不過(guò)來(lái)，身體各個(gè)部位輪流著感到疼痛，她不知道距離要用上呼吸機(jī)和吸痰機(jī)的日子還有多久。

就像自殺前希望掌控自己的生命一樣，李小中依然想掌控自己的生活。她有自己的主意，遇事就要去解決。

為了減少上廁所的次數(shù)，她習(xí)慣了幾乎不喝水。為了更快地打字，她自己琢磨出只打首字母這種更快的輸入方法。為了每月省500塊錢，她把保姆換成了不負(fù)責(zé)按摩的。家里出了什么問(wèn)題，她就把朋友都拉到群里向大家咨詢。她給自己提前準(zhǔn)備好了呼吸機(jī)的配件，買了更舒適的海綿床墊，還希望以后能向政府申請(qǐng)一張養(yǎng)老院的床位。只是，她仍然期待著安樂(lè)死合法的消息，她說(shuō)這是一些病友共同的愿望。在再次等到死亡的機(jī)會(huì)之前，李小中決定好好活著。

（文中王艷華為化名）

文/本報(bào)記者　張涵